Data er på manges læber i disse måneder, men det handler ikke kun om vores gøren og laden på nettet, vores forbrugsvaner eller vores bankforhold. Data handler i høj grad også om vores aller inderste byggesten, nemlig hvordan vi er sat sammen rent fysiologisk og mentalt.

Et nyt forslag fra Sundheds- og Ældreministeriet skal bane vejen for et Nationalt Genom Register, der via lagring af DNA og sundhedsoplysninger har til formål at sikre bedre og mere personlig behandling af patienter, mens også forskningen gerne skulle få et løft. Forslaget har skabt en del debat, for hvad er konsekvenserne egentlig ved lagring af oplysninger, der er SÅ følsomme som DNA? Hvordan sikrer man at disse oplysninger ikke misbruges? Har du og jeg noget at skulle have sagt? Og hvordan spiller det overens med EU’s nye persondataforordning, hvor borgerne har ’the right to be forgotten’?

Med mig i studiet er ph.d. og forskningsassistent ved det Juridiske Fakultets center for advanced bio-medical Innovation Law CEBIL ved Københavns Universitet Jakob Wested, og post.doc Nana Cecilie Halmsted Kongsholm fra afdelingen for filosofi ved Københavns Universitet og som bl.a. har speciale i de etiske aspekter ved biobanking, og som pt. forsker i folkelig modstand i forbindelse med nye bioteknologier